20歳以上の患者支援策と病名に関する意見交換会

平成１６年１１月２５日の児童福祉法改正(自己負担導入）の際に
参議院厚生労働委員会で
１０，略・・・必要に応じて継続した治療が受けられるよう成人の
　　　　　　　難病対策との連携を可能な限り図るとともに、
　　　　　　　福祉サービスの充実についても取り組むこと。
と言う付帯決議が付けられて可決しています。

しかし、縦割り行政の弊害などから一向に話が進んでいないのが
現状です（国の経済状況の悪化、医療費増加への懸念等の悪条件も）

-----以下、日本ＩＤＤＭネットワークからの案内----------

こうした中で、日本ＩＤＤＭネットワークとしても、この問題を
議論し、国への政策提言につなげて行きたいと考えております。

また、日本ＩＤＤＭネットワーク設立時（平成７年９月）からの
検討事項である「糖尿病」という病名の変更に関して、
どう対応していくのですかという問い合わせもいただいており、
皆さんとの議論を経て今後の対応を明確にしたいと考えております。

以上のことから、日本ＩＤＤＭネットワークでは全国８カ所での
意見交換会並びに意見募集を実施いたします。

・北海道　　札幌市        ８月３１日 (日) 午後
・東北地区　仙台市　　　１０月１９日（日）午後
・関東地区　東京都内   １１月１６日（日）午後
・中部地区　名古屋市     ９月２８日（日）午後
・近畿地区　大阪市　　　　９月２７日（土）午後
・中国地区　広島市　　　１０月１９日（日）午後　
・四国地区　高松市　　　１０月１８日（土）午後
・九州地区　熊本市　　　　９月２３日（祝）午後
　を予定しております。
※参加できない方の為にメールやＦａｘでの
　意見も募集しております。
　E-mail：[e-mail] 　 FAX：[phone]

詳しくは日本ＩＤＤＭネットワークＨＰからどうぞ
http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/

-----以上------------------------------------

普段、おやぢが皆さんとお話ししている時に
医療費に関する話はよく出ますよね？
安くならないか？出来ればインスリンだけでも
無料にならないか等々・・・。
一人で愚痴っていても中々前には進みません。
機会を捉えて意見をぶつけてみませんか？

これは、病名にしても同じで認知症や精神障害などに
関して日本語表記が変更された事例はあります。
しかしこれも、患者・家族自身が声を出していかないと
決して望む方向には進んでいかないと言うか

行政や政治の世界へ少しでも多くの声を届けないと、
患者・家族の意見は 無いものとして扱われます。

それでも良いのでしょうか？

特に仙台・名古屋・大阪会場へは担当スタッフとして
行きますので皆さんの参加をお待ちしておりますm(_ _)m

色んな方の意見を聞けたらと思っています。

≪追記≫

この告知は、皆さんのブログなどへコピペして 少しでも多くの関係者の目に触れ
沢山の意見が集まる様に ご協力を宜しくお願いしますm(_ _)m

この意見は患者・家族だけではなくて医療関係者の他、１型糖尿病に関わる人や
関心を持っていただける方なら全てＯＫです。
中でもヤングと呼ばれる(上限無し～）患者さんの意見を
特に待っています

また、ご意見はおやぢ宛でもＯＫです。
頂いた内容はきちんと反映させます

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以上、おやぢさんのブログからコピペさせて頂きました。

（ 私も遅ばせながらブログ・UPです ）

きっと関心のある方は多数、おられるかと思います。
私もその中の一員かとも思えます。
1型、2型、病名は 【 糖尿病 】です・・・
『 ど～せあなたも、糖尿病 （ 生活習慣病 ） なんでしょ？ 』 
の一言に傷付いた方が、何人いるでしょう。。。
私も以前、何度も病名に関しての記事をUPしてきた一人です。

医療費に関しても 「 私たちはただ、生きる 」 ＝ インスリンが必要
と、いうのも確かな事です。　しかも決してお安い物じゃありませぬ。
生きてる限り必要なインスリン代だけでも・・・
どうにかしてもらいたいと思う気持ちはみな一緒でしょう・・・。

『 参加してみよう！ 』 と、思われる方、是非とも声を出して
想いを伝えてみて下さい！
あまり難しく考える必要はないかとも思います。
あなたが思い、望むものは何か！ そして何を思い、伝えたいか！
その声が私達の今後を変える第一歩となるかもしれません・・・

是非、よろしくお願いいたします。